International Day of Deafblindness – Verhaal

Mijn levensmotto is: de herinnering die je later wilt hebben, moet je nu maken!

Herinnering: ik herinner me nog goed toen ik 20 jaar oud was, dat de dokter me vertelde dat ik Ushersyndroom 1b heb. Op dat moment had ik nog nooit opgemerkt dat ik dat heb. Blijkbaar viel het ook erg mee, maar wat de toekomst mij zou brengen wist de dokter niet. Mijn passies waren toen reizen en sporten. Met toestemming van het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen) kon ik gewoon mijn rijbewijs halen, al wist ik wel dat ik dat ooit zou moeten inleveren. Ik dacht bij mezelf; het gaat erom dat ik nu kan genieten, tot het echt niet meer kan. Elke drie jaar kreeg ik controle, totdat ik 20 jaar later helaas mijn rijbewijs moest inleveren. Vanaf dat moment merkte ik ook dat mijn ogen wel snel achteruit gingen. ik was natuurlijk even verdrietig, maar dacht bij mezelf; ik wil genieten van alles wat ik nog kan zien/doen. Ik laat me niet te pakken. Ik heb maar een vouwfiets gekocht en die brengt me met het OV (Openbaar Vervoer) overal naartoe.

Ik werk als Docente Gebarentaal/Ambulant Begeleider. Ik kom dus veel bij ouders van dove/slechthorende kinderen. Helaas merk ik dat er steeds meer jonge kinderen zijn met Usher. Het is mooi dat ik als doofblind persoon rolmodel kan zijn voor deze ouders. Eerlijk gezegd noem ik mezelf niet ‘doofblind’, maar ‘doof’ en ‘Usher’.

Hoe ik heb opgemerkt dat mijn ogen achteruit gingen: Ik speelde bij een volleybalteam. Ik botste tegen de spelers aan of ik kon de bal niet meer vinden. Ik had toen lieve poezen, maar ze liepen steeds voor mijn voeten. Arme poezen, hoe vaak ik ze wel niet op hun poten heb getrapt. Ik zocht daarna een andere sport, dat werd hardlopen en bootcamp, daarmee kon ik heerlijk mijn hoofd leegmaken. Mijn uitdaging was een halve marathon te lopen in mijn eigen stad. Dat is mij ook gelukt twee jaar geleden.

Nu loop ik voor de vijfde keer de Dam tot Damloop (van Amsterdam naar Zaandam). Om geld in te zamelen voor SWODB (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid). Ik wil zo graag veel geld inzamelen om een behandeling te vinden voor het Syndroom van Usher. Ik reis nog steeds heel graag met mijn man. We hebben veel rondreizen gedaan zoals Australië, Nieuw Zeeland, China, Schotland, Ierland, Frankrijk, Noorwegen, Engeland en Oostenrijk. We hebben veel Europese landen bezocht en hoofdsteden gezien. Over een half jaar gaan we door Thailand reizen. Dan bewaar ik alle herinneringen, zoals van alle autoreizen die ik gemaakt heb. Dat doe ik ook met komende herinneringen, dan kan ik leuk later terugkijken.

Ik heb Usher, dat draag ik bij me. Ik doe wat ik nog kan doen en blijf genieten van mijn leven.

Jacqueline Groot – van Dalen

International Day of Deafblindness – Story

Jacqueline Groot – van Dalen

My life’s motto: If you want great memories later, you have to collect them now!

A memory: I remember well when I was 20, the doctor telling me I had Usher Syndrome 1b. This was unexpected but it seemed to be not so terrible. However the doctor could not tell me what would happen in the future. My passions were travelling and sports. With permission from the Dutch Driving Standards Agency I was able to obtain my driver’s licence as normal, even though it was clear I would have to hand it in at some point in the future. I thought: “It is important that I can enjoy it now, until it is no longer possible. Every three years I was checked until I had to hand in my licence 20 years later. From that moment, I noticed that my eyes were deteriorating quickly. Of course this was a sombre moment, but I thought: “I want to enjoy everything I can still see and do. I will not let this get to me. I bought a folding bike and in combination with Public Transport, it can take me anywhere.

I work as a Sign Language Teacher/Ambulatory Guide. This means I visit many parents with children who are deaf or hard of hearing. Unfortunately, I have noticed there are more and more young children with Usher Syndrome. It is a great thing that I can be a role model for these parents as a deafblind person, although I do not see myself as ‘deafblind’ but as ‘deaf’ and ‘Usher’.

I noticed my eyes were deteriorating because I was playing in a volleyball team. I was bumping into the players and could not find the ball. I had sweet cats, but they were always in front of my feet. Poor things, I must have stepped on their paws a thousand times. I switched sports and decided on running and bootcamp to empty my head. I wanted to run a half marathon in my own city. Two years ago, I succeeded.

I am now running the Dam to Dam run (from Amsterdam to Zaandam) for the fifth time, to raise money for the Deafblindness Research Institute. I would like to raise a nice sum of money to find a treatment for the Usher I still like travelling with my husband. We have made many journeys around Australia, New Zeeland, China, Scotland, Ireland, France, Norway, England and Austria. We have visited many European countries and capitals. In six months, we will be travelling through Thailand. I treasure all those memories, for instance those of all the car trips I made. I look forward to adding more memories, so they can be equally treasured.

I have Usher and I carry this with me. I do what I can still do and will keep enjoying my life.

Jacqueline Groot – van Dalen

International Usher Awareness Day – Verhaal

Hedda Vos – de Roo: Hoe kom ik in balans?

Hedda (voorzitter van SWODB) heeft een mooi gezin en werkt als onderzoeker bij de Universiteit Leiden. Ook is ze slechtziend en zwaar slechthorend door het Syndroom van Usher, type twee. Een syndroom dat doofblindheid veroorzaakt. In deze blog vertelt zij eerlijk over haar werk, gezin, uitdagingen en zoektocht naar balans. ‘Het is genieten, maar zeker ook zwaar’.

EVEN VOORSTELLEN
Ik ben getrouwd met Joey en samen zijn wij de trotse ouders van een tweejarige zoon. Ook ben ik psycholoog en werk ik sinds mei als onderzoeker aan de Universiteit Leiden. Door het Ushersyndroom is het alsof ik alsmaar door een rietje kijk. Ook ben ik zwaar slechthorend.

MOEDERLIEFDE
Ik had er altijd een voorstelling van vroeger… moederliefde. Maar jeetje, die liefde voor je eigen kind is echt met geen pen te beschrijven. Elke keer als ons zoontje iets nieuws doet, ben ik zo trots! Elke knuffel en kus die hij mij geeft, doet mijn hart nog steeds smelten.

VERMOEIDHEID
Het is genieten, maar zeker ook zwaar. De chronische vermoeidheid die ik kende voordat ik zwanger werd, is heftiger geworden. Geen moment om echt bij te komen. Door de vermoeidheid kan ik mij minder goed concentreren op bijvoorbeeld mijn werk en ben ik vergeetachtig in het dagelijks leven. Voor het opvangen van mijn beperking heb ik genoeg manieren. Zo draag ik ons zoontje nog steeds in de (peuter)draagzak en loopt hij met een knuffeltuigje als ik alleen met hem een drukke straat oversteek.

HULPMIDDELEN
We wonen gelukkig erg gunstig met allerlei kindvriendelijke dingen op loopafstand. Dan kan hij gewoon zelf lopen zonder draagzak of tuigje, zoals ieder ander kind. Thuis gebruik ik hulpmiddelen, zoals een trilbabyfoon en een camera. Ik moet er echt over nadenken om dit op te schrijven, want dit is zo normaal voor mij. Iets wat ik bijvoorbeeld ook regelmatig automatisch doe is mijn vinger tussen de neus en lippen leggen van ons zoontje als ik vermoed dat zijn neus gesnoten moet worden.

WERK EN USHER
Ik heb een mooi gezin en ben psycholoog. Tot voor kort werkte ik als therapeut. Dit deed ik met veel plezier. De een-op-een therapiegesprekken met patiënten gingen goed. Echter, de administratie die bij dit werk komt kijken, ging niet goed. Het systeem waarmee ik moest werken was helaas niet toegankelijk voor slechtzienden. We hebben met mijn werkgever bekeken of we dit konden oplossen, maar dit lukte onvoldoende. Sinds mei werk ik nu als onderzoeker aan de Universiteit Leiden. Ik ben gevraagd om een eigen idee omtrent het thema ‘stemming bij mensen met de ziekte Retinitis Pigmentosa met en zonder het Ushersyndroom’ uit te voeren.

FRUSTREREND
Een gouden kans waar ik ontzettend dankbaar voor ben. Hier komt wel een ‘maar’ bij om de hoek kijken. Het vele lezen gaat mij helaas minder goed af dan tijdens mijn studie. Ik heb pas nieuwe oogtesten gehad en te horen gekregen dat mijn gezichtszichtveld 10/11 graden is. Dit was voorheen 30 graden. Dit nieuws heeft er best ingehakt en ik moet dit nog even gaan verwerken. Het frustreert mij momenteel dat ik zoveel wil, maar dat mijn lichaam mij lijkt tegen te houden. De combinatie van minder zien en minder horen, maakt dat ik meer vermoeid ben. Door de vermoeidheid kan ik momenteel minder gebruik maken van mijn huidige restzicht.

DE DUIZENDPOOT DIE EEN BURNOUT KREEG
Een aantal jaar geleden werd ik een duizendpoot genoemd, omdat ik altijd veel ideeën heb en deze ook uitvoerde. Ik kreeg veel gedaan en ook snel. Zo zette ik samen met mijn studiegenoten een studievereniging vanaf de grond op en ben ik al jaren actief in besturen, eerst bij Doofblinden Netwerk en momenteel bij Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB).

KEUZES MAKEN
De duizendpoot in mij wil door en vooral heel veel dingen doen! De vermoeidheid maakte dat ik minder gas kon geven dan ik gewend was. Inmiddels kan ik zeggen dat ik een burnout heb. Super lastig als je zoveel wil en zoveel plannen hebt. Dit betekent dat ik mijn leven zal moeten aanpassen. Ik zit nog volop in het proces om mij hier hopelijk uit te vechten. Want die strijd geef ik nog niet op, ik kan meer dan mijn lichaam nu toe laat.

HOE KOM IK IN BALANS?
Ik ben aan het zoeken naar oplossingen. Ik moet positief blijven, ik moet door. Voor mezelf en voor mijn gezin. Hoe kom ik in balans? Ik voel mij als een duizendpoot die heel veel pootjes is verloren in de loop der tijd. Ik ben een honderdpoot geworden. Nog steeds heel actief en vol met ideeën. Ik moet wel meer keuzes gaan maken: waar wil ik mijn pootjes voor gebruiken? Ik kan je zeggen dat ik daar actief mee bezig ben en hier stappen in zet. Ik ben ondertussen benieuwd hoe mijn leven er over een jaar uit ziet. Ik weet het echt niet. Ik weet wel dat het goed komt met mij, wat er ook gebeurt. Het komt goed met ons. Wij als gezin staan samen sterk.

Heeft dit verhaal jou geraakt? Steun Hedda en andere mensen met doofblindheid.

De foto’s bij deze blog zijn gemaakt door Sanne Colin van SC Studio Photography.

SWODB in De Goede Doelen Gids

SWODB in De goede Doelen Gids 2017!

Als mensen aan goede doelen geven, doen zij dat in het vertrouwen dat goede doelen hun geld goed besteden. De Goede Doelen Gids voorziet de donateur van informatie over goede doelen, zodat hij een weloverwogen keuze kan maken.

De gids biedt uitgebreide informatie over schenken en nalaten aan goede doelen. Het gaat daarbij om praktische informatie over onder meer fiscale aspecten van schenken en nalaten aan goede doelen. De informatie is bijgewerkt tot april 2017.

Krant Hint Eersel

Japie bedankt de Plus supermarkt en alle klanten: “hartelijk bedankt voor het…

in Stadsblad Den Bosch ‘Japie van Hoof vraagt dringend aandacht voor doofblindheid’

Op woensdag 12 augustus verscheen in het stadsblad Den Bosch een mooi artikel van…

AD: “Niet te geloven. cum laude!”

Woensdag 16 september ontving SWODB voorzitter Hedda de Roo haar diploma van de master Klinische Psychologie aan de Universiteit Leiden. Tot haar eigen verbazing kreeg ze te horen dat ze cum laude is afgestudeerd. AD schrijft “Slecht horen, weinig zien én cum laude afstuderen. Het is Haagse Hedda de Roo (27) gisteren gelukt. Het Syndroom van Usher maakt haar zintuiglijke wereld steeds kleiner, maar van haar geest blijft de doofblindheid af. De Roo werkt keihard, in de hoop haar medepatiënten een betere toekomst te bieden, voordat het moment aanbreekt dat ze zelf niets meer ziet. ‘Ik heb geen tijd te verliezen, ik moet dóór.’ “

Artikel Martine in Wijkkrant de Purmer Noord

Op 2 juli verscheen van Martine Muizelaar, vrijwilliger van SWODB, een mooi artikel in…