Acties en evenementen
INKT- EN TONER CARTRIDGES GEZOCHT!
Zoek uw huis door en lever ze in bij 1 van de inzamelpunten!
ActieGooi niet langer uw lege print toners of cartridges weg, ook uw afgeschreven mobieltje die achter in de kast ligt kunnen wij goed gebruiken. Zoek uw huis door en lever ze in bij 1 van de inzamelpunten!
Jos fietst voor Japie
Wil je doneren voor het genonderzoek ter bestrijding van de ziekte Usher?
25 november 2016
Jos wil haar droomfietstocht koppelen aan een sponsoractie voor Japie van Hoof om geld in te zamelen voor onderzoek naar het Ushersyndroom.
Grote Clubactie
De grote clubactie
25 september 2017
Met deze actie die 2 maanden duurt kunnen onze vrijwilligers loten van een landelijke loterij verkopen met prachtige prijzen. Lijkt het jou ook geweldig om op deze prachtige positieve manier mee te helpen…
Up-to-date over Usher
Symposium Nijmegen over huidige ontwikkelingen mbt onderzoek Usher syndroom
28 september 2017
Op 28 september 2017 organiseert Hearing & Genes (KNO Radboudumc) een symposium over Usher syndroom voor mensen met Usher syndroom. Tijdens dit symposium zullen de nieuwste resultaten worden gepresenteerd van het onderzoek naar Usher syndroom.
Dam tot Damloop 2018
Wil je graag hardlopen voor een goed doel?
23 september 2018
Wil je graag hardlopen voor een goed doel? We zoeken deelnemers voor ons hardloopteam! Dit jaar doen we opnieuw mee aan de Dam tot Damloop.
Onze vrijwilligers
Zonder onze vrijwilligers zou SWODB nergens zijn. Benieuwd wat jij kunt doen? Lees de persoonlijke verhalen van onze vrijwilligers.
Japie van Hoof
Ambassadeur SWODB
Japie (Jaap) van Hoof is een actieve ambassadeur van SWODB. Japie is op zijn 3e jaar (in 1984-1985) gediagnosticeerd met het Syndroom van Usher type 1.
Xandra Docters
Coördinator inktactie
Laat ik me even voorstellen, Xandra Docters, doof met 1 CI en a.h.o., wonend onder de rook van Eindhoven en circa 2 jaar vrijwilliger voor o.a. S.W.O.D.B.
Japie van Hoof
Ambassadeur SWODB
Japie (Jaap) van Hoof is een actieve ambassadeur van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid. Hij is op zijn 3e jaar (in 1984-1985) gediagnosticeerd met het Syndroom van Usher type 1. Op een dovenschool heeft hij zijn MAVO diploma behaald. In 2003 heeft hij zijn MBO-opleiding Fietstechnicus diploma behaald. Japie heeft drie jaar met plezier als fietstechnicus gewerkt, helaas heeft hij dit noodgedwongen moeten opgeven doordat zijn zicht steeds verder achteruitgaat. Sindsdien typeert hij zichzelf als “Doof, blind en strijdbaar”.
Japie wil niets liever dan de achteruitgang van zijn zicht, veroorzaakt door Retinitis Pigmentosa (RP) stoppen. Daarom zet hij zich actief in voor SWODB. Japie heeft al veel geld opgehaald, maar is vastberaden door te gaan tot dat de progressieve achteruitgang van zijn zicht gestopt of zelfs genezen kan worden. Hij weet dat hier nog veel geld voor nodig is en is gedreven om dit geld bij elkaar te krijgen door middel van het starten van acties. Hij is al bij Hart van Nederland te zien geweest.
Xandra Docters
Coördinator inktactie
Laat ik me even voorstellen, Xandra Docters, doof met 1 CI en a.h.o., wonend onder de rook van Eindhoven en circa 2 jaar vrijwilliger voor o.a. S.W.O.D.B. Via een van mijn CI-vrienden
ik een email over S.W.O.D.B. en hun geweldige streven om zelf geld in te zamelen om uiteindelijk doofblindheid de wereld uit te helpen en de 1e stap is om via gen-onderzoek de achteruitgang van het zien bij Usher, type 2 A stop te zetten.
Terwijl ik dit las dacht ik: wauw het is binnen een paar jaar al mogelijk om een heel grote stap voorwaarts te maken en wat geweldig hoe het bestuur en de ambassadeurs al zoveel hiervoor
hebben gedaan en ook ik wil graag hieraan een steentje bijdragen door inkt- en oude mobieltjes actie maar ook door mee te doen met de Grote Club-Actie, (rommel)markten, eigen spaaractie… want
met zijn allen kunnen we dit bedrag bijeen krijgen!
Willen jullie meehelpen? Dat kan! Hoe?
Johan Groskamp
Ondersteund SWODB
Ik ben Johan Groskamp en heb Usher type 1.
Ik ben doofgeboren en wordt mijn visuele achteruit. Ik communiceer met tactiele gebaren.
Waarom wil ik vrijwilliger worden bij SWODB. Ik hou van websites gaan werken zoals artikelen plaatsen en met Social Media te delen. Met websites gaan werken en PR gaan werken vind ik heel leuk om te doen. Dat is mijn passie. Daarom vind ik belangirjk dat we elkaar helpen om deze onderzoek tot mogelijk te maken voor het genezen of stopzetten van onze oogaandoening. Maar voor slechthorenden die willen meer horen en meer zien. Voor mij mag ik meer zien… maar doof te zijn is voor mij heerlijk tot stilte te zijn..
In ieder mens schuilt een vrijwilliger. Help je mee?
Meld je aan als vrijwilliger
Steun ons door bij te dragen aan onderzoek
Draagt u het werk van stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid een warm hart toe en wilt u ons helpen?
Uw steun is meer dan welkom.
Er zijn verschillende manieren om te doneren, bijvoorbeeld met een schenking of een nalatenschap. Stichting wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid heeft een ANBI status (Algemeen Nut Beogende Instelling). Dat betekent dat de stichting vrijgesteld is van schenk- en erfbelasting. Daarnaast is uw donatie volledig fiscaal aftrekbaar van uw inkomsten- of vennootschapsbelasting.
Uw donatie kan bestaan uit een groot of een klein bedrag en mag periodiek of eenmalig. U kunt natuurlijk ook aangeven dat u een specifiek onderzoek of thema wilt ondersteunen.
Doneer