Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid

Wij strijden voor het verbeteren van de kwaliteit van leven en genezen van doofblindheid

Steun ons

Tim en Kyano

Doofblindheid

Doofblindheid is een serieuze beperking in zien en horen. Er zijn vele gradaties van doofblindheid. Mensen kunnen door verschillende oorzaken doofblind worden. Mensen met doofblindheid hebben een gehoorverlies van 35 decibel of meer en/ of een verlies van scherpzien (<0,3) of een kokerzicht (<30 graden). Men kan totaal doofblind geboren zijn (congenitale Doofblindheid), een progressieve vorm van doofblindheid hebben waardoor het zicht en/of gehoor op jonge of volwassen leeftijd achteruit gaat (verworven doofblindheid, waaronder Usher syndroom valt). En men kan op oudere leeftijd doofblind worden (ouderdomsdoofblindheid).

Missie

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid heeft als doel de bewustzijn in de maatschappij ten aanzien van deze dubbele zintuiglijke beperking te vergroten. Alsmede het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen en te stimuleren op het gebied van Doofblindheid. Daarmee wil de stichting de diagnostiek, behandeling en de kwaliteit van leven van doofblinden verbeteren, met als uiteindelijk doel het genezen van doofblindheid. De stichting richt zich daarbij zonder uitzondering op alle vormen van doofblindheid.

Help mee met ons onderzoek

Stel je voor dat je doof of slechthorend geboren wordt…

en dan wanneer je 15 jaar bent ineens blijkt dat je zaken die je voorheen als vanzelf waarnam nu ineens niet meer meekrijgt. Het overkwam de zusjes Roos en Lotte afgelopen januari. Roos merkte tijdens het Hockeyen dat ze ballen miste, doordat ze niet alles meer ziet. Na onderzoek bij de oogarts bleek dat zowel Roos als ook haar zus Lotte naast hun slechthorendheid ook nog eens blind gaan worden. Ze hebben het syndroom van Usher!

Roos en Lotte zijn niet de enige personen in Nederland die Usher syndroom hebben. De aandoening wordt steeds vroeger gediagnosticeerd, soms al voordat er beperkingen/problemen met het zicht ervaren worden. Elin die op de foto staat heeft ook het syndroom van Usher.

Helic icon Lees meer over ons huidig onderzoek

Acties en evenementen

Damloop 2017

Hardlopend helpen we doofblindheid de wereld uit!

17 september 2017

Evenement
Dit jaar doet Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid voor het 2e jaar mee aan de Dam tot Damloop!
Bekijk event

89 keer bekeken

Up-to-date over Usher

Symposium Nijmegen over huidige ontwikkelingen mbt onderzoek Usher syndroom

28 september 2017

Evenement

Op 28 september 2017 organiseert Hearing & Genes (KNO Radboudumc) een symposium over Usher syndroom voor mensen met Usher syndroom. Tijdens dit symposium zullen de nieuwste resultaten worden gepresenteerd van het onderzoek naar Usher syndroom.

Bekijk event

32 keer bekeken

Grote Clubactie

De grote clubactie

25 september 2017

Evenement

Met deze actie die 2 maanden duurt kunnen onze vrijwilligers loten van een landelijke loterij verkopen met prachtige prijzen. Lijkt het jou ook geweldig om op deze prachtige positieve manier mee te helpen…

Bekijk event

37 keer bekeken

Jos fietst voor Japie

Wil je doneren voor het genonderzoek ter bestrijding van de ziekte Usher?

25 november 2016

Evenement

Jos wil haar droomfietstocht koppelen aan een sponsoractie voor Japie van Hoof om geld in te zamelen voor onderzoek naar het Ushersyndroom.

Bekijk event

49 keer bekeken

Bekijk alle acties en evenementen
Arrow icon