Doelstellingen
De stichting heeft als doel wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren op het gebied van diagnostiek, behandeling, verbeteren kwaliteit van leven en genezen van doofblindheid. De stichting wil dit bereiken door aan de ene kant aandacht voor doofblindheid te creëren en geld in te zamelen. Aan de andere kant wil zij wetenschappelijk onderzoek stimuleren en financieren met de verkregen fondsen.
Bestuur SWODB
Hedda Vos- de Roo, Erik van Leest en Linda Gomez vormen het dagelijkse bestuur van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid.
Het gehele bestuur is de bereiken via bestuur@swodb.nl.
Hedda Vos- de Roo
Voorzitter SWODB
Hedda Vos- de Roo is momenteel (tijdelijk) voorzitter van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid. Hedda is terug van weggeweest en was van januari 2013 tot november 2015 al eerder voorzitter van SWODB. Daarna is Hedda tot 3 april 2017 actief geweest als algemeen bestuurslid van SWODB.
Hedda is gediagnosticeerd met het syndroom van Usher type 2. Zij is cum laude afgestudeerd van de opleiding klinische psychologie aan de Universiteit Leiden en sinds 2006 werkzaam in de zorg. Momenteel werkt ze als psycholoog in de specialistische GGZ.
Naast SWODB en werk is Hedda druk met haar gezin. Ze is sinds 1-7-2017 getrouwd met Joey Vos. Samen hebben zij een zoontje Erik. Hedda hecht belang aan het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van Doofblindheid. Er valt nog veel te ontdekken en te verbeteren voor de doelgroep doofblinden. Hedda haar missie is dat de stichting in de toekomst diverse bijdragen kan leveren aan medische en psychologische ontwikkelingen met als eind doel doofblindheid de wereld uit te helpen.
E-mail Hedda
Erik van Leest
Penningmeester SWODB
Erik van Leest is de penningmeester van Stichting Wetenschappelijk onderzoek Doofblindheid. Omdat hij in zijn kennissenkring merkt dat er ontzettend veel onwetendheid is over doofblindheid vindt hij het belangrijk dat hier meer bekendheid aan wordt gegeven. Daarnaast vindt hij het van belang om op korte termijn voldoende gelden te verzamelen om onderzoek naar het uiteindelijke doel, genezing, te realiseren.
Erik is in het dagelijks leven bedrijfsadviseur bij Boschland accountants en adviseurs.
E-mail Erik
Linda Gomes
Secretaris SWODB
Linda Gomes is de secretaris van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid. Werkt als schrijftolk regelmatig met mensen met doofblindheid, en merkt hoe onbekend doofblindheid is en waar mensen met doofblindheid voortdurend tegenaan lopen. Ze vindt het belangrijk dat er veel meer onderzoek naar doofblindheid wordt gedaan, naar oorzaken, erfelijkheid, behandeling/genezing en dat er meer bekendheid aan wordt gegeven. Ze hoopt mede door haar netwerk in de wereld van doofheid/slechthorendheid/doofblindheid een bijdrage te kunnen leveren aan de Stichting.
In het dagelijks leven is Linda werkzaam als schrijftolk voor doven, slechthorenden en doofblinden.
E-mail LindaRaad van advies
Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid(SWODB) is volop in ontwikkeling! Wij vinden het belangrijk om nauw samen te werken met artsen, onderzoekers en patiëntenverenigingen. Met trots kunnen wij mededelen dat een specialistisch team van deskundigen zitting gaat nemen in de Raad van Advies van SWODB. Hieronder kunt u een overzicht vinden van de leden van de raad van advies.
- Voorzitter: Mevr. Angelique Koelewijn – voorzitter van het expertisecentrum doofblindheid van Bartimeùs. Lid van het projectteam DB-connect, dat het expertisecentrum doofblindheid heeft opgericht en helpt doorontwikkelen.
- Secretaris: Mevr. Els Verra – vertegenwoordiger doofblindenteam Visio het Loo-erf;
- Dr. Ronald Pennings – KNO-arts en otoloog UMC Radboud KNO;
- Dr. Erwin van Wyk – Genetisch onderzoeker UMC Radboud Usher syndroom;
- Dr. Ingeborgh van den Born- oogarts Oogziekenhuis Rotterdam;
- Prof. Marleen Janssen – Eerste professor aangeboren doofblinden in Nl, verbonden aan RUG en Kentalis;
- Mevr. Charlotte van de Molengraft- Voorzitter Oogvereniging Patiëntengroep Doofblinden.
