Tim en Kyano

Doofblindheid

Doofblindheid is een serieuze beperking in zien en horen. Er zijn vele gradaties van doofblindheid. Mensen kunnen door verschillende oorzaken doofblind worden. Mensen met doofblindheid hebben een gehoorverlies van 35 decibel of meer en/ of een verlies van scherpzien (<0,3) of een kokerzicht (<30 graden). Men kan totaal doofblind geboren zijn (congenitale Doofblindheid), een progressieve vorm van doofblindheid hebben waardoor het zicht en/of gehoor op jonge of volwassen leeftijd achteruit gaat (verworven doofblindheid, waaronder Usher syndroom valt). En men kan op oudere leeftijd doofblind worden (ouderdomsdoofblindheid).

Missie

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid heeft als doel de bewustzijn in de maatschappij ten aanzien van deze dubbele zintuiglijke beperking te vergroten. Alsmede het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen en te stimuleren op het gebied van Doofblindheid. Daarmee wil de stichting de diagnostiek, behandeling en de kwaliteit van leven van doofblinden verbeteren, met als uiteindelijk doel het genezen van doofblindheid. De stichting richt zich daarbij zonder uitzondering op alle vormen van doofblindheid.

Help mee met ons onderzoek

Stel je voor dat je doof of slechthorend geboren wordt…

en dan wanneer je 15 jaar bent ineens blijkt dat je zaken die je voorheen als vanzelf waarnam nu ineens niet meer meekrijgt. Het overkwam de zusjes Roos en Lotte afgelopen januari. Roos merkte tijdens het Hockeyen dat ze ballen miste, doordat ze niet alles meer ziet. Na onderzoek bij de oogarts bleek dat zowel Roos als ook haar zus Lotte naast hun slechthorendheid ook nog eens blind gaan worden. Ze hebben het syndroom van Usher!

Roos en Lotte zijn niet de enige personen in Nederland die Usher syndroom hebben. De aandoening wordt steeds vroeger gediagnosticeerd, soms al voordat er beperkingen/problemen met het zicht ervaren worden. Elin die op de foto staat heeft ook het syndroom van Usher.

Lees meer over ons huidig onderzoek